A vous...

Bonjour, j'aimerais répondre en tant que mère à Fabienne, mère de 3 enfants atteints de l’Ataxie de Friedreich  et à Danielle, maman d'un garçon AF de 12 ans. Je remercie tous ceux qui l'ont déjà si bien fait !

 
                                   « Que dire à nos enfants, comment faire? »

Que ressent-on, nous parents ??

Tout d'abord, je reviens sur le sentiment de culpabilité que tout parent ressent à un moment où l'autre inévitablement !!

Nous avons désiré des enfants et c'est évident que nous souhaitons ce qu'il y a de meilleur pour eux !! Quelques années passent et un jour, nous apprenons que notre (ou nos) enfant est touché d'une maladie rare, génétique que chacun des parents a transmise sans le savoir !!!
Nous sommes tous porteurs de 5% environ d'anomalies génétiques et "la faute à pas de chances", le destin comme on dit : nous  tombons amoureux de quelqu'un avec qui nous rêvons  de la meilleure vie possible pour le couple et la famille future ; et sans le savoir, nous sommes porteurs de la même anomalie, rare, inconnue jusque là et invisible (puisque anomalie récessive) et en plus nous la transmettons, (le risque, on le sait bien après..., étant de 1 sur 4 à chaque grossesse ; ce qui fait qu'en plus, avec "pas de chance", nous la transmettons parfois plusieurs fois !!!!!)

Quels parents aimants souhaitent offrir une telle vie à son enfant ??? Excusez la colère ! Le sentiment d'injustice, la révolte grondent toujours en sourdine...Nous ne sommes pas responsables.., mais responsables quand même !!! Disons non coupables…

La douleur et la souffrance morales d'avoir transmis une telle maladie ne nous quitte guère... honte, déprime ; ce sentiment est complexe !

Quand on vous regarde, vous nos enfants à qui on a transmis, on est mal à l'aise souvent à cause de ce sentiment ; et comme parfois certains l’écrivent pour nous, on aimerait  vous crier, à vous nos enfants, que si on pouvait tout de suite prendre cette foutue maladie, on le ferait  sans attendre !!!!

Ensuite, on se dit que si on s'arrête sur cette souffrance d'avoir transmis, on n'avancera pas beaucoup ; quoiqu'on fasse, ce sentiment est toujours présent... celui qui m'a aidée à m'en alléger le poids de la peine, c'est toi, notre fils, après que je t'en ai parlé les larmes aux yeux  (et il fallait que je t'en parle directement : je me sentais mal et "en faute"... petite, fuyante pour te le dire, impuissante), les larmes aux yeux ; et  tu as dit : "vous n'y êtes pour rien, c'est la faute "à pas de chance" ; n'en parlons plus, on n'y pourra rien changer.." on a pleuré ensemble...
Et cette souffrance liée à la culpabilité revient souvent quand de nouveaux éléments de la maladie apparaissent ( "c'est pas possible qu'on ait pu transmettre ça!") ; alors à chaque évolution, nous ressentons une souffrance énorme liée à la culpabilité et à la souffrance même de voir son enfant malade. Avoir un enfant malade, c'est comme
avoir un membre, une partie de soi très malade.… on perd l’équilibre..; ce mal-être réciproque provoque souvent des tensions car, vous aussi nos enfants, vous êtes mal, et
sentez que cette évolution fait mal à vos proches.

Que dire, que faire ?

Dire ? Je crois, qu'au delà, il nous faut essayer de mettre des mots sur toute cette souffrance, ensemble, pour se comprendre, pour porter ce "fardeau" ensemble; avec tendresse et toutes nos limites; c'est là notre seule force... ces mots, on peut les dire, on peut les écrire, on peut les faire passer dans des gestes, dans un regard, etc... il nous faut quelque soit la difficulté communiquer !

Faire?
Après le choc du diagnostic, selon ce qu'on a entendu ou compris, chacun se projette
dans un futur angoissant, imaginaire qui vient se heurter à nos rêves, notre narcissisme nos projets, vos projets ...

Et puis, doucement, tout doucement, on remonte à la surface, la "vie"au quotidien  reprend le dessus et on se rend compte qu'il y a un monde entre les généralités évolutives de la maladie et ce que chacun vit qui est unique : je ne serai jamais tout à fait "comme l'autre" même si je le rejoins parfois,  parce que je réagis en fonction de mon passé, de mon enfance, de mon caractère, de ma personnalité, de mon entourage, de ma façon d'appréhender les problèmes; et rien n'est écrit de façon exacte !

Les évènements de cette maladie et la façon dont je vais réagir sont une inconnue, qui peut faire peur, mais qui peut rassurer aussi et renvoie à une autre façon de vivre: vivre chaque jour en pleine conscience !!! Exercice parfois difficile, mais combien positif !...

Nous devrions éduquer nos enfants et nous mêmes à faire le point chaque jour sur ce qui s'est passé de positif ou les belles petites choses, simples, quotidiennes que l'on ne voit bien qu'avec le cœur... faire la liste de ce qui ne va pas est la tendance de chacun, mais faire la liste de positif parait compliqué et pourtant....

Dans ce type de maladie, toute la famille est profondément touchée !! et il ne nous reste plus qu'à avancer ensemble pour panser ces nouvelles blessures, que ce soit au quotidien, que ce soit en soutenant la recherche, que ce soit en communiquant avec d'autres on apprend vite à relativiser !! et à savoir que des tranches de vie nous attendent ; profitez de chaque moment positif, laissez vous emplir par chaque joie, respirez profondément et regardez : l'espoir essaie toujours de pointer son nez, au dessus de nos peurs;

Essayez, essayons de ne pas nous laisser envahir par la souffrance et mordons tous les petits bouts de vie possibles !!

Notre enfant malade est d'abord un être à grandir avec des potentialités et un avenir ; pour quelque parent que ce soit, si nous ne projetons pas une image positive sur ses capacités, notre enfant le sentira et restera enfermé dans cette image négative !

Et j'insiste! Ne laissez pas la maladie prendre toute le place même si souvent elle prend le devant de la scène !

Et quelle place laisse-t-on au couple, aux frères et sœurs, à soi, à la vie tout simplement??
Nous devons tout faire pour que nos enfants prennent le maximum d'autonomie
et là est aussi sûrement un des nœuds de cette situation difficile.....aider à grandir! à s'exprimer, à trouver son chemin, un chemin ! c'est le plus beau cadeau que l'on puisse lui faire et se faire....

Oui, c'est sûr qu'il nous faut beaucoup d'énergie, de courage, de volonté, qu'on fera un pas en avant et un pas en arrière...mais tenter de ne pas s'enfoncer, garder la tête en dehors et même sourire, et même rire ....

Sans doute ne devons-nous pas hésiter à nous faire aider quand c'est possible, en commençant d'abord par ne parler en famille, en couple etc..

En 2^éme partie je vous indique des pistes pour répondre aux questions plus pratiques ou scientifiques :

Plusieurs parents ont superbement répondu en donnant plusieurs pistes si vous pouviez vous abonner à "Espoir" le journal de le l'AFAF, vous verriez que la recherche s'active et que le Mnésis, sans être miraculeux, ouvre des possibles; peut-être freinent-t-il déjà la maladie?

     - Que dire à nos jeunes ?

Je crois qu'il faut déjà que chaque parent  puisse avoir une réponse claire à ses propres questions pour pouvoir être clair avec son enfant et ne pas l'angoisser par des réponses vagues.
Ensuite, mon expérience de généraliste, me dit qu'il ne faut pas aller au delà des questions posées, mais aussi de ne jamais mentir!
Par contre, il est vrai que dans ce type de maladie, on pourra dire si la question est posée, par exemple, qu'un jour, sans doute, il faudra accepter le fauteuil roulant, mais quand ? De quelle façon etc... seul le jeune trouvera sa réponse... Il y a 12 ans, le spectre du fauteuil roulant nous hantait et paraissait une épreuve infranchissable;  ce "cap" est passé et comme a écrit récemment quelqu'un que je connais bien... il y a toujours quelque chose à voir derrière la montagne...

Je dirais aussi que beaucoup de nos enfants nous "protègent" ou nous aident... et nous les en remercions !

Tout ce que j'ai écrit ce soir est " facile  à dire"; il y a des hauts, des bas, des incertitudes, des faux-pas, des découragements, simplement que nous allions bien ou pas, essayons de dire...et de partager.

Nous sommes des équilibristes (comme chacun) sur des sables mouvants (...liés
aux évènements de la vie et de la maladie) et pour être de bons funambules, chacun pesant sur la barre du funambule, nous avons besoin des uns et des autres!

Je vous envoie beaucoup d'amitié et de tendresse

                                                                                    Juliette